dunszt.sk

kultmag

MarcZi viszi a prímet

Már úgy tűnt, minden sínen van. Marci fiunk tavaly ősszel végre elkezdett oviba járni. Boldogok voltunk! Ha a belvárosi magyar oviban nem is kaptunk helyet, úgy éreztük, a külvárosiban legalább szeretettel fogadnak bennünket. Nem féltünk attól sem, hogy így majd naponta több óra elmegy csak az utazásra, hiszen az óvoda messze esik a ligetfalusi lakóteleptől.

Néhány hét után kiderült, hogy az új magyar osztály, amely egy szépen felújított épületben nyílt, mégsem a magyar ovi alá tartozik majd. Szlovák osztályokkal vonták össze, és új igazgatóságot kapott. Ez azonban a legkevésbé sem zavart bennünket. Egy gyógypedagógiát tanuló egyetemista lány, aki már régebbtől foglalkozott Marcival, asszisztensként segítette fiunk beilleszkedését. Az óvónők kedvesek voltak és nyitottak, a gyerkőcök aranyosak. Végre fellélegeztünk… Egy nap azonban az óvoda újonnan beiktatott igazgatónője felhívott bennünket, és közölte velünk, hogy Katica, fiunk asszisztense többé nem jöhet be az oviba, mert hivatalosan nem az óvoda alkalmazottja. Akkor még abban bizakodtunk, hogy csak egy átmeneti intézkedésről van szó. Később sajnos minden másként alakult.

Nem szeretném a kedves olvasót a részletekkel untatni, legyen elég annyi, hogy egy hosszadalmas (és a véleményünk szerint fölösleges) huzavona után Marci asszisztens nélkül maradt. Mi ugyan megszólítottuk az Egészségi Fogyatékkal Élő Személyek Hivatalát is, ahol nekünk adtak igazat, és a támogatásukról is biztosítottak bennünket, végül azonban úgy döntöttünk, hogy nem szeretnénk nyílt csatározást kezdeni. Annyit sikerült elérnünk, hogy a feleségem kísérőként bejárhat fiunkkal az óvodába. Erre azonban még nem került sor, mivel közben kitört a járvány…

Még csak azt sem mondhatnánk, hogy a kialakult helyzet miatt haragra lenne okunk. Az igazgatónő ugyanis nem akart rosszat nekünk, nem volt alapból elutasító fiunk integrációjával kapcsolatban. A helyzet sajnos az, hogy a sérült gyermekek óvodai integrációja még gyerekcipőben jár Szlovákiában. Nincs elképzelés, nincsenek megteremtve a kellő (anyagi és személyi) feltételek, nincs hivatalos eljárási mód, illetve az, ami van, nincs kellőképpen és egyértelműen kidolgozva. A tapasztalatunk az, hogy a minisztériumnál is káosz és bizonytalanság uralkodik ezen a téren, ami oda vezet, hogy az óvodáknak lényegében fogalmuk sincs, hogyan járjanak el ilyen helyzetben (sok múlik egy adott óvodaigazgató személyes hozzáállásán, sőt, talán minden csak ezen múlik, s ez nem biztos, hogy jól van így…). Az iskolai integráció ennél jóval előrébb tart. Több helyről hallottuk, hogy a mostani kormányzati ciklusban az óvodai integráció kérdésével is érdemben foglalkoznak majd. Bizakodunk.

Egy mellékszál, ha már közügyekről van szó… A fogyatékkal élő, illetve egészségkárosodott emberek közül sokan felnőttként is asszisztens (vagy gondozó) segítségére szorulhatnak, de nem biztos, hogy az élet minden területén. A járvány szlovákiai kitörése után fogyatékkal élő személyek egy csoportja azzal az igénnyel állt elő az állammal szemben, hogy járhassanak vásárolni ők is akkor, amikor a nyugdíjasok, vagy lehetne számukra is egy fenntartott idősáv az üzletekben. Daganatos betegségben szenvedők számára, asztmásoknak vagy cukorbeteg embereknek egy egyszerű bevásárlás is nehézséget tud okozni, főként világjárvány idején… Igor Matovič miniszterelnök egy sajtókonferencián azt a választ adta, hogy megérti és sajnálja, ha egy daganatos betegségben szenvedő embernek nincs családja, vagy ha van is, valamiért nem tud most segíteni. Ugyanúgy szomorúnak tartja azt is – mondta –, ha az adott embernek nincsenek a közelben barátai. Külön idősáv mégsem lett kijelölve a súlyosan egészségkárosodott (ún. ZŤP-s) személyeknek. Az önkormányzatok többsége egyébként igyekszik Szlovákia-szerte segíteni valamilyen módon a rászoruló embereken a járvány idején. Erre a miniszterelnök is felhívta a figyelmet mondandója végén.

Az új koronavírus-járvány bennünket is aggaszt. Egyrészt idősebb családtagjaink egészsége miatt aggódunk, másrészt Marci egészsége miatt. A Down-szindrómásokra gyakran jellemző, hogy az immunrendszerük gyengébb, mint a nem downos embereké. Sokan közülük szívproblémákkal jönnek a világra, és hajlamosabbak a légúti vagy tüdőbetegségekre is. Szerencsére Marcinknál eddig az egyiket sem tapasztaltuk – a szíve is egészséges, és eddig a betegségekkel is aránylag jól megbirkózott, még akkor is, ha most egy ideje náthával küszködik. Ráadásul neki nehezebb lenne megmagyarázni, hogy viseljen maszkot, a friss levegőre viszont, mint minden gyerkőcnek, nagy szüksége van. Nagyon szigorúan igyekeztünk betartani minden óvintézkedést, lehet, néhányan meg is ütköztek ezen a környezetünkben, mi mégis úgy gondoljuk, hogy az ember sohasem lehet eléggé elővigyázatos…

Amikor az első fázisban enyhítettek a járvánnyal kapcsolatos állami óvintézkedéseken, több más, hozzánk hasonló cipőben járó szülővel együtt nem értettük, hogy a mentálisan sérült gyerekek közül miért csak az autista gyerkőcöket mentesítették (egyébként véleményem szerint nagyon helyesen) a kötelező maszkviselés alól. Különféle fórumokon is foglalkoztak a témával az érintett szülők. A szabályok megfogalmazóinak mentségére szóljon, hogy azokat minden bizonnyal nagy iramban kellett megalkotniuk.

Érdekes dolgokat figyeltünk meg Marcin, amióta kitört a járvány. Az első hetekben észrevettük, hogy sokkal többet mosolyog és hangosabbakat kacag, mint előtte. Valószínűleg élvezte és örült annak, hogy többet van együtt a család. Utána valamitől megijedhetett, mert míg régebben könnyedén el tudott játszani egyedül is, ha most magára hagyjuk a szobában, akkor elkezd sírni. Feleségem szerint ez azért van, mert tudatosítani kezdte, hogy elveszíthet bennünket; hogy az nem magától értetődő dolog, hogy apu vagy anyu mindig ott van a közelben.

Az igazság az, hogy valójában mi magunk sem tudjuk pontosan, hogy mi is lenne a helyes Marci számára. Ahogy azt sem, mennyire és miben sikerül majd később behoznia a lemaradásait, vagy mennyire tudja azokat áthidalni más adottságokkal, később megszerzett képességekkel. Más szülő, ha a gyermeke másfél-két évesen ott tartana a mozgásban, ahol a fiunk tart most, négy és fél évesen, pánikszerűen rohangálna az egyik szakembertől a másikhoz, nincs-e valami gond a gyermekével? Az az érdekes, hogy míg az olyan emberek, akik jobban képben vannak Down-szindróma ügyben, általában azzal biztatnak bennünket, hogy Marci sok dologban kimondottan ügyes, mások, olykor hozzánk közel álló emberek is, akik viszont kevésbé tudják, mivel jár downosnak lenni, illetve Down-szindrómás gyermeket nevelni, sokszor azt sem igazán tudják, hogy mit várhatnak tőle. Van, hogy túl nagyok az elvárásaik, van, hogy épp ellenkezőleg, leértékelik a képességeit, és elintézik magukban azzal, hogy ő egy fogyatékos. Egy biztos: Marci nem egy gép, és nem is egy cirkuszi mutatványos. Ő gyakran ugyanúgy szégyenlős, mint bármely más gyermek, ha idegen emberek előtt kell „produkálnia” magát. A különbség sokszor nem is közte és a nem Down-szindrómás gyermekek között van, hanem a külvilág reakciójában. Mert míg az ilyen viselkedést az egészséges gyerekeknél annak látják, ami, tehát, hogy az adott gyermek szégyenlős, egy downos gyermeknél gyakran az ő fogyatékosságával magyarázzák.

Sok szép élmény is ért bennünket! Rengeteget járunk ki járvány idején a közeli templom udvarára sétálgatni, s nagy öröm számunkra, hogy Marci egyre ügyesedik a járásban. Igaz, még szüksége van ehhez arra, hogy legalább az egyik ujjunkba belekapaszkodjon, de képes már néhány lépést egyedül is megtenni, ha elengedjük őt. Néhány napja végre meg mertük látogatni már a nagyszülőket is. Feleségemmel nagyon büszkék voltunk Marcira, amikor láttuk, hogy egyedül képes volt felmászni a szüleim új konyhaszékére, hogy elérje az asztalra készített kalácsot. De nem csak a mozgásban fejlődik, nagyot lépett előre a kommunikációban, és jobban ki tudja fejezni az érzelmeit is. Számunkra ezek nagy dolgok! Ahogy az is, amikor a templom bejárata előtt közösen imádkozik velünk… Az ő imája valahogy úgy szól, hogy „jéjéjé”, de én biztos vagyok benne, hogy ha valahol fölöttünk létezik egy isten, akkor ennek az imának ő is szívből örül!

Az imánál egy kevéssel több is kell néha, pl. egy kis anyagi rásegítés – főként, ha egy olyan előremutató, és Szlovákiában teljesen egyedülálló központról van szó, mint amilyen a BIVIO. Az Egyesület a mentálisan sérült emberek megsegítéséért Szlovákiában (Združenie na pomoc ľudom s mentálnym postihnutím v Slovenskej Republike) által néhány éve létrehozott központban már kilenc olyan mentálisan sérült embernek biztosítottak munkát, akik egyébként csak nagyon nehezen tudtak volna lehetőséghez jutni a munkaerőpiacon, de rehabilitációs és továbbképző központként is működik. A koronavírus járvány miatt kialakult válsághelyzet komoly kihívás elé állította a civil szektort, s ez alól nem kivétel a BIVIO sem. Egy transzparens számlát hoztak létre, és arra kérik az embereket, aki tud, segítsen stabilizálni a szervezet működését és túlélni a legnehezebb időszakot.

És akkor Marczi, a kis rókafiú, ki nevében Z betűvel született, olyanokat gondolt magában, hogy ő bizony örül annak, hogy mostanában, ha ritkábban is van nyúl vacsorára, de legalább többször vannak együtt, ő, „apa” és „anya”…, és bár a gyógytornász bácsihoz is kevesebbet járnak, és Vierka néni sem volt náluk már régen, azért otthon sokat tornáznak, és ha így folytatják tovább, akkor ő tudja, érzi…, és már a nagymama is mondta, hogy lábra fog állni, és futni is fog, és akkor majd körbefutja az egész erdőt!…

Ha tetszik, amit csinálunk, kérünk, szállj be a finanszírozásunkba, akár csak havi pár euróval!

Támogass minket