Marczi a rengetegben…

Egy (kis róka bőrébe bújt) Down-szindrómás kisfiú édesapjának lírai naplójegyzetei „egészségességességről” és „fogyatékosságosságról”.

 

kezdetek…

Emlékszem, amikor néhány órával fiunk születése után feleségem felhívott a kórházból és elmondta, a szülészorvos szerint „bizonyos jelek” arra utalnak, gyermekünk Down-szindrómával jött a világra. Akkor én még erről a „létállapotról” vajmi keveset tudtam. (Tudatosan használtam „betegség” helyett más gyűjtőfogalmat a Down-szindrómára. A Down-szindróma ugyanis nem betegség. Erről azonban egy későbbi naplójegyzetemben bővebben írok majd.) Három napon és három éjjelen át a világhálót böngésztem kutatva valami biztató, megnyugtató, ugyanakkor örömteli, kedves és nagyszerű után a Down-szindrómával kapcsolatban. Nem pánikhangulatban, sem pedig letört állapotban.

 

„rókát faragni”…

A Marczit egyébként „Mar-szi”-ként ejti, ha róka nagymamája kérdi tőle: „És hogy hívják a kis Marczikát?” A kis rókafiú beszédfejlődése ugyanis némiképp le van maradva a hozzá hasonló korban lévő rókagyerekek beszédfejlődésétől. Szerencsére, azért jól halad előre!

Szarvas professzor mindenféle izomfejlesztő gyakorlatokat végez a kis rókafiún, amiket aztán a szülőknek naponta meg kell vele ismételniük. Ezeknek a gyakorlatoknak köszönhetően Marczi a mozgásban is nagyon megügyesedett. Ugyan nem szaladgál annyit még, mint a többi kisróka, de egy rövidebb sétát azért elbírnak már a lábai. Szüleivel néha kisétálnak a közeli tisztásra: ott kedvére hancúrozhat és hempereghet a friss mezőn!

Róka anyukája sokat dicséri fiát, de az olyan jelzőket, mint „jó”, „kielégítő” vagy „elégséges”, tudatosan kerüli. Még tanári pályája kezdetén – merthogy Marczi anyukája pedagógus – tett egy fogadalmat, miszerint „Nem észlényeket, rókákat faragni jöttem!”… Esténként, amikor Marczi hozzá bújik, arra gondol, fiacskája tán elmarad majd kissé ügyességben, eszességben, és a nevében is ott van az a bizonyos Z betű, ő azért akkor is mindig legdrágább Marcikájaként fogja szeretni kis rókafiát!  

 

séta a Nagy-tó körül…

Négy nappal a szülés után autóba szálltam és a fővárost elhagyva megálltam egy Pozsony közeli tónál. Nevezzük ezt a tavat most egyszerűen csak „Nagy-tónak”. (Gyerekkoromban a szomszédos falu Kandi nevű halastava volt a legnagyobb tó, amit valaha láttam, ehhez képest ez a tó sokkalta nagyobb.) Másodjára jártam már körbe, amikor arra az elhatározásra jutottam, hogy blogot fogok vezetni kisfiamról és a mi közös kis életünkről.

Nem a nehézségekről akartam írni. Erre szerencsére nem is volt szükség, hiszen szindrómája ellenére fiunk teljesen egészségesen jött a világra. Egyszerűen arról, hogy mivel is jár az, ha valaki downos gyereket nevel. Arról, hogy ez nem egy sorscsapás! Arról, hogy így is lehet teljes és boldog életet élni.

Ennek szellemében kezdek most naplójegyzeteim írásába is, bízva abban, hogy talán hatásukra sikerül a Down-szindrómával kapcsolatos előítéletek falából kiszedni néhány téglát. S van még egy nem is annyira titkolt vágyam: talán a naplójegyzetek írása által (és közben) sikerül magamnak is szeretőbb, gondoskodóbb, odafigyelőbb, türelmesebb és figyelmesebb apává és emberré válnom.

Aznap a „Nagy-tónál” mindössze annyit történt, hogy végérvényesen apává váltam!

 

 

 

vadászaton…

„Mézga Géza bevásárlóközpont” – ezt a nevet kapta az új üzlet, amely nemrégiben épült a falu szélén. A városiak, noha gyakran szoktak gúnyolódni a megnevezésén, azért csak lejárnak hétvégenként a „Mézgába”, mert ilyenkor féláron kapható itt a tej és a vaj.

Marczit, a kis rókafiút a szülei gyakran vadászatra is magukkal viszik. Esténként, pontban háromnegyed kilenckor, amikor már csak az utolsó bevásárlók lézengenek a pultok között, az üzlet hátsó részénél kinyílik egy vaskapu… Ilyenkor Marczi már a közeli bokrok egyikében szemléli lélegzet-visszafojtva az eseményeket. Igaz, hogy a vele egykorú rókakölykök már békákra is vadásznak a szüleik nélkül, ám azért ő se csak szórakozásból bújt a bokrok közé!

A kis róka szülei a kapu szélénél várakoznak, megbújva az árnyékban, s a bokrok felé leskelődnek. Amint a kidobásra szánt élelmiszerekkel megrakott kis furgon a nyitott kapu közelébe ér, Marczi rókanyelven felkiált. Erre a jelre a szülei hirtelen a farakás tetejére, majd onnét az ételszállító furgonra ugranak, a megszerzett zsákmánnyal pedig szélsebesen elviharzanak a kapu mentén, s beszaladnak a közeli erdő biztonságot adó magas fái közé. Marczi, a kis rókafiú – akinek a beszéde sokat fejlődött, mióta az erdő egyik legjobb logopédusához, Fox doktorhoz jár – már a megbeszélt helyen várja őket, és türelmetlenül jelzi, hogy éhes. Visszabújnak hát az odúba, közösen elmondanak egy róka-imát, utána pedig esznek. Amikor csak tudnak, közösen… Marczi csak azt sajnálja, hogy apukájának gyakran kell elmennie otthonról. Annak viszont örülni szokott, amikor friss nyúlhússal tér haza! Néha pedig fácánfejet is hoz magával, amit a kis rókafiú kimondottan szeret. Annál már talán csak a csirkecombot szereti jobban…

 

mindennapi fogyatékosságaink…

Nemrég olvastam, hogy a 21. században kétezer-tizenegyben fordult elő utoljára, hogy a tavaszi napéjegyenlőség március 21-re esett. Ezért a csillagászati tavasz idén is március huszadikán kezdődött. Egy nappal később, március huszonegyedikén így a tavasz érkezését már nem, a Down-szindróma világnapját viszont annál inkább megünnepeltük! Családostul felemás zoknit húztunk és készítettünk egy fényképet az örökkévalóságnak: hat színes zokni virít a fotón, hat „mosolygós”, tavaszi lábfejen.

Hány és hány szülő sóvárog haszontalan meddő évek hosszú során gyermekáldás után! Korunk népbetegségének is mondható ez a jelenség, mégis sokan döntenek már a legapróbb „veszély” láttán is a vetélés mellett (sokan döntenek így bármiféle ok nélkül, de e naplójegyzetek célja nem a moralizálás, s már végképp nem az ítélkezés). A nagy nyomás, a féktelen tempó, a minden áron való előrejutás vágya, vagy épp ellenkezőleg: az érvényesülésre való képtelenség, a reményvesztettség miatt döntenek egyesek – s olybá tűnik, hogy egyre többen és többen – a gyermek nélküliség mellett.

De vannak ennél nagyobb gondok is! Dühödt tekintetek villamosokon és buszokon, volánok mögött ordítozó sofőrök; mohóság, kapzsiság, elrontott életek, összetört szívek. Vagy ott van például a hatalomvágy és a mértéktelen tulajdonolni akarás vad héja-násza, ami nem csak a mai szlovákiai politikai elit „jeles” képviselőit ragadta és ragadtatta el – bogáncsként tenyészik a társadalom alacsonyabb szintjein is, szerte-széjjel. A lélek s a jellem defektusai ezek. Valós problémák, melyek mellett eltörpül az a kis kromoszóma rendellenesség, amivel a Down-szindróma jár.

Persze, kérdések és kétségek azért felmerülnek: befogadja-e majd fiunkat a társadalom? Járhat-e rendes óvodába/iskolába? Talál-e magának barátokat, szerelmet, munkát? De hát, van olyan szülő a világon, aki még sose félt volna? Aki sose lett volna bizonytalan gyermeke jövőjét illetően?

Egy downos embernek nem fáj, hogy Down-szindrómája van. Egy ilyen ember is lehet boldog s élhet teljes életet. Nem kell hozzá más, csak egy kis rásegítés s egy kis szeretet! A szülők, a szűk család és barátok, valamint a társadalom részéről is. A Down-szindróma nem egy betegség, csupán egy más létállapot. Erről a létállapotról szólnak majd a további naplójegyzetek.