MarcZi viszi a prímet – Piszkos anyagiak

Sem Szarvas doktor, sem Kopács, a harkály, de még mindentudó Bagoly úr sem nagyon tudott, segíteni, amikor Marczi, a kis rókafiú szülei azt próbálták kideríteni, mégis honnét és milyen támogatásokat vehetnének igénybe Z betűs rókakölykük gyógytornáira és a szükséges fejlesztéseire. Hamar rájöttek, hogy a legtöbb információt a hozzájuk hasonló cipőben járó rókaszülőktől tudnak kapni…

Marczi még alig múlt néhány hónapos, amikor először vittük el őt gyógytornászhoz. Először egy állami fenntartású intézményben próbálkoztunk. Egy héten egyszer mehettünk, akkor is csak fél órára – a biztosító ugyanis csak ennyit fizetett át. Néhány hét után azonban erre a fél órára is csak gyomorgörcsökkel tudtunk gondolni. A gyógytornászunk ugyanis eléggé tapintatlan módon (mintegy a tudását fitogtatva előttünk) minden egyes alkalommal elmesélt valamilyen rémsztorit az „ilyen” gyermekekkel kapcsolatban. Megelégelve a dolgot, egy idő után úgy döntöttünk, hogy inkább más utakon próbálkozunk… (Csak hogy félreértés ne essék, nem azt szeretném ezzel sejtetni, hogy minden, ami a biztosítók által átfizetett, az rossz! Fiunkkal egy ideje „állami” logopédushoz járunk, és az itteni tapasztalataink például pozitívak.)

Mosonmagyaróvár mellett találtunk egy nagyon kedves Dévény-tornászt. A Dévény-torna egy alternatív izom- és mozgásfejlesztő terápiás módszer, ami Magyarországon nagyon elterjedt és közkedvelt. Az egyes foglalkozások hangulata és a gyógytornászunk hozzáállása összehasonlíthatatlan volt azzal, amit az előző helyen megtapasztaltunk. Ide is egy héten egyszer jártunk, s feleségemmel úgy fogtuk fel az egészet, mintha kirándulni mennénk. Szlovákiában viszont az állam nem támogatja a Dévény-tornát, ezért aztán e kis „kirándulásainknak” ára is volt.

Egyre több plusz munkát kellett vállalnom, mivel a munkahelyemen megkeresett összegből, és az anyaságiból (feleségem ugyanannyit kap, mint egy nem fogyatékkal született gyermeket nevelő édesanya) már egyébként is szűkösen jöttünk ki.

Közben – amint arról már az előző részben is írtam – Pozsonyban megalakult az ország egyik első Korai Fejlesztő Központja. A központ komplex módon igyekszik segítséget nyújtani a hozzánk hasonló helyzetben lévő szülők és a fogyatékkal élő gyermekek számára. A központnak köszönhetően ismerkedtünk meg Vierkával, aki már több mint két éve heti egy-két alkalommal jár hozzánk, hogy kisfiunkkal tornázzon. Vierka szintén gyógytornász, s emellett egy aranyszívű ember, akit kisfiunkkal együtt már szinte családtagként szeretünk.

A Korai Fejlesztő Központ „szolgáltatásai” nem ingyenesek, viszont megfizethetők. Gyógytornászokon kívül más szakemberek is dolgoznak itt, mint pl. logopédusok, pszichológusok, gyógypedagógusok. Gyermekünk óvodai asszisztensét, Katicát is egy, a Korai Fejlesztő Központ által szervezett családi összejövetelen ismertük meg.

Fiunk négyéves múlt, és bár napról napra erősödik, egyelőre még csak segítséggel tud járni. Ezért a már említett tornákon kívül további heti két napon a Svetielko nevű magánrehabilitációs központba is hordjuk őt mozgásterápiára. Ezen kívül járunk vele még egy speciális pedagógushoz is, aki fiunk mentális képességeit „edzi”, továbbá TSMT-terápiára, valamint a már említett logopédushoz.

Szeretném leszögezni, hogy nem szülői hóbortból hordjuk őt ilyen sok helyre, hanem mert a szakemberek ezt ajánlják. A „túlfejlesztés” akár kontraproduktív is lehet, és szeretnénk elkerülni azt is, hogy egy downos zsenit akarjunk belőle „csinálni”. Az már megint egy más kérdés, hogy mindez nem csekély pénzbe és energiába kerül (bár azt is hozzátenném, hogy az általunk látogatott foglalkozások messze nem a legdrágábbak, hiszen pl. olyan rehabilitációs központok is vannak Szlovákiában, ahol csak egy hét foglalkozás kerül több, mint ezer euróba). Mivel önerőből már nem győztünk mindent finanszírozni, ezért idén első ízben barátaink, rokonaink és jó ismerőseink segítségéért folyamodtunk. Nem készpénzt kértünk tőlük, hanem azt, hogy adójuk két százalékának felajánlásával segítsék gyermekünk fejlődését. Mindezt első évben egy ismert hazai magyar alapítványon keresztül bonyolítottuk le, akik nagyon önzetlenül és nagyvonalúan álltak kérésünkhöz. Mindenkinek nagyon hálásak vagyunk, akik megsegítettek bennünket! A befolyt összegből nagyjából fedezni tudjuk az egész évi szükséges többletkiadásokat. S mivel a szakemberek mindenképp azt tanácsolják, hogy a tornákat folytassuk a jövőben is, ezért létrehoztunk egy saját polgári társulást. A jövő évtől kezdve már ezen keresztül folyamodunk a támogatásokért.

Vannak olyan álmaink és terveink, hogy a polgári társulásunk tevékenységét idővel kibővítjük. Úgy látjuk, hogy a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők többsége szenved attól, hogy kevés információ jut el hozzájuk, kérdéseikkel nincs igazán kihez fordulniuk. Szlovákiai magyar vonalon további problémát jelent a magyar nyelven tudó szakemberek hiánya, de talán ennél is elszomorítóbb, hogy a Down-szindrómás emberek ma minimális eséllyel tudnak Szlovákiában munkát találni. Sajnos, mind a védett munkahelyek, mind a védett lakhatás tekintetében még mindig gyerekcipőben járunk a nyugati országokhoz képest. Ha csak egy keveset is tudnánk tenni a pozitív változás érdekében, nagyon boldogok lennénk.

De nem szeretném elrémiszteni azokat a szülőket, akik downos gyermeket várnak. Az viszont tény, hogy a szakemberek által is javasolt kora gyermekkori fejlesztések pénzbe kerülnek, s nem mellesleg szükség lehet olyan speciális eszközökre is (pl. speciális autóülés), amelyek további pluszkiadásokat jelenthetnek. Mégis, bár amint említettem, a szociális jellegű juttatásokkal kapcsolatban nem könnyű információkhoz jutni, az internetnek, s főként a hasonló cipőben járó szülők szolidaritásának és önzetlenségének köszönhetően a helyzet nem reménytelen!

Nekünk a legtöbbet egy olyan család segített, akiről szívesen írnék néhány sort. Maxim egy downos kisfiú, akiről vér szerinti szülei lemondtak. Szerencséjére azonban két olyan ember vette őt magához, Lenka és Martin, akik határtalanul szeretik és igyekeznek mindent, de mindent megadni neki. Lenka vezetőségi tagja a szlovákiai Down-egyesületnek is, s létrehozott egy szülői csoportot a facebookon, ahol Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülők osztják meg egymás között a tapasztalataikat. Lenka tanácsára vettük ki többek között az ún. ZŤP kártyát, s bár az elejével nagyon ódzkodtunk tőle, be kellett lássuk, hogy nagy segítséget nyújt számunkra (pl. ingyenes tömegközlekedés egy ember számára, aki fiunkat kíséri, hasonlóképpen ingyenes belépő múzeumokba, állatkertbe stb.). Szintén tőle hallottuk először, hogy lehetőség van támogatást kérni az államtól pl. benzinköltségre, speciális autóülésre, és más olyan speciális eszközökre, amelyek egyébként nem kevés pénzbe kerülnének.

Nem a panaszkodás volt a célom a mostani írásommal. Feleségemmel, ha nem is volt mindig könnyű, eddig mindig sikerült megoldanunk a fel-felmerülő problámákat. Abba viszont, bevallom őszintén, belegondolnom sem egyszerű, milyen lehet az olyan szülőnek, aki egyedül marad. Sajnos ugyanis nem ritkán megtörténik, hogy ha sérülten születik egy gyermek, akkor azt a szülők közül valaki nem tudja elviselni, és emiatt szétesik a család.

Az államnak több segítséget kellene nyújtania az olyan szülőknek, akik fogyatékkal élő embert nevelnek. Szerencsére, a civil szférában több olyan szervezet is működik, amelyek kimondottan a nehéz sorsú és rossz anyagi helyzetben lévő családokat támogatják (ilyen pl. a Dobrý anjel – Jó angyal nevű nonprofit szervezet). Nagyon sok még a tennivaló – mi személyesen, és ezt talán az összes, sérült gyermeket nevelő szülő nevében mondhatom, az információhiányt szoktuk érezni a legnyomasztóbbnak. Remélem, hogy tapasztalataink megosztásával legalább egy keveset tudtam segíteni azoknak a szülőknek, akik még csak most állnak az út legelején…

A cikk megírását feleségem, Reiter Éva segítette. Köszönöm!