MarcZi viszi a prímet – Az első léptek

Marczi, a kis rókafiú, ki nevében Z betűvel született, egy nap összeszedte minden bátorságát, és egyik lábát óvatosan a másik után rakva megtette első önálló rókalépteit…

Októberben történt. Kis lépés az emberiségnek, nagy lépés Marcinak. Pontosabban nem is csak egy lépés. Egyedül végig egy hosszú folyosón. Nagy kő esett le a szívünkről. Mégiscsak, fiunk nyáron töltötte be az ötödik életévét. Sajnálom, hogy nem írtam fel a pontos dátumot…

Mi tagadás, kezdtünk kissé aggódni már. Féltünk, nem akasztja-e meg Marcit visszafordíthatatlanul a fejlődésben, hogy a koronavírusjárvány tavaszi első hulláma alatt bezártak a rehabilitációs központok, s így nem járhattunk gyógytornára. A közeli templomkertbe azért naponta kisétáltunk… Kézen fogva Marci már szép távokat sétált el velünk, de ha elengedtük, belénk kapaszkodott vagy inkább lehuppant a földre. Félt. Miután ismét megnyithattak a rehabilitációs központok, a rendszeres tornára igyekeztünk ráerősíteni azzal is, hogy minél többször kimentünk fürödni a közeli tóra, meg persze Marci „mamáék” udvari bazénjában is nagyokat pancsolt. A várva várt áttörésre azonban egészen őszig kellett várni.

Down-szindrómás gyerkőcök esetében egyébként nem szokatlan, hogy csak később indul be náluk a járás. A nagymozgás fejlődését az alacsony izomtónus és az ízületek lazasága is lassíthatja. A mozgásfejlődésnek azokon az állomásain azonban ők is végighaladnak – noha kissé lassabban –, mint a tipikus fejlődésű gyerekek. A downos emberek a fejlődési mérföldköveket nemcsak hogy lassabban, de általában sokkal nagyobb egyéni eltérésekkel is érik el. A Down Syndrome Education tájékoztatója szerint például 6 és 16 hónapos koruk közé esik, amikorra megtanulnak egy percig önállóan ülni, a mászást pedig nagyjából 10 és 20 hónapos koruk között tanulják meg. Vannak olyan Down-szindrómás gyerkőcök, akik már nyolc hónaposan képesek kapaszkodva felállni, de kitolódhat ez akár két és fél éves korukig is. Egy- és hároméves kor között tanulnak meg önállóan állni, az önálló járás egy- és négyéves koruk között szokott beindulni. Marcinknál egy kevéssel még később, „köszönhetően” annak, hogy izmai és ízületei lazaságán kívül hipermobilis is, amolyan kis gumiember – könnyedén képes pl. elérni a lábujjaival az arcát, és néha alvás közben is számunkra egészen hajmeresztő vagy épp vicces pózokat tud felvenni.

Marcival hetente kétszer-háromszor járunk gyógytornára, s minden hónapban van egy intenzív hét is, amikor hétfőtől péntekig napi másfél órában erősítik az izomzatát és fejlesztik az egyensúlyérzékét. Annyiban mindenképp nehezebb számunkra a járvány idején, hogy nem lehetünk ott a központban, amíg a foglalkozás tart. Az óvintézkedések miatt az ajtóban át kell őt adnunk, és csak a foglalkozás végeztével jöhetünk érte, hogy elvigyük. Az októberi intenzív hét egyik napján azonban a gyógytornászunk, akit történetesen ugyanúgy hívnak, mint a fiunkat, mosolygó arccal behívott minket a foglalkozás végén, hogy mutatni szeretne nekünk valamit. Bennünket a folyosó egyik végébe állított, ő pedig magával vitte gyerkőcünket a másik végébe, és ott elengedte. Marci pedig nem hajolt le a földre, nem is kapaszkodott meg Martin nadrágjában, hanem bár még kissé dülöngélve, óvatos és lassú léptekkel, de elsétált hozzánk. A gyógytornászunk persze mögötte lépkedve végig vigyázott rá, de ezek mégis önálló léptek voltak. Az első igazi, önálló léptek…

Azóta Marci megy, megy, egyre csak halad előre. A járása mára sokkal biztosabbá vált, az izmai is megerősödtek. Mondanom sem kell, mindez hatalmas örömöt jelent a számunkra, és persze nagy könnyebbséget is. Még akkor is, ha azért még mindig szükség van rá, hogy valaki ott tappogjon mögötte és vigyázzon rá, nehogy megbotoljék valamiben. Egy helyből fel is tud már állni. A következő mérföldkő a lépcsőn járás lesz. Sok még a munka a nagymozgás terén, s persze közben nem feledkezhetünk meg a finommotorikáról sem.

A finommotorika vagy finommozgás szorosan összefügg a nagymozgással, hiszen a fejlődéséhez előbb a nagymozgáshoz szükséges izmoknak, a tartásnak és az egyensúlynak kell megfelelő szintre jutnia. A downbaba.hu oldalon magyarul is elérhető a már említett Down Syndrome Education tájékoztatója. Ebből kiderül, hogy a Down-szindrómás gyerkőcök pl. nagyjából fél- és egyéves koruk között képesek egy játékot az egyik kezükből átrakni a másikba, csörgőt rázni általában 8 és 17 hónapos korukban tanulnak meg. Tapsolást se várjunk apró downos csecsemőktől – kilenc hónapos koruk előtt erre általában még nem képesek. Marci ugyan már ötéves múlt, az apró tárgyakat mégis gyakran még egész tenyerével akarja megfogni. A gyógypedagógiai foglalkozásokon ezért most legtöbbször azt gyakorolja, hogyan csippentse fel mutató és hüvelykujjával a kisebb dolgokat. Mindez szükséges, hogy később pl. be tudja kötni saját cipőjét, vagy fel tudja húzni a cipzárt a kabátján.

A járás beindulásán kívül új fejezetet jelent Marcink életében az is, hogy kapott egy saját ágyat – már igazi nagyfiú, egyedül alszik. Feleségem szerint Marci is sokkal „apásabb” lett, amióta több időt töltünk együtt, és én is úgy érzem, hogy szorosabb lett a kapcsolatunk. Nagyokat birkózunk, sétálunk, énekelgetünk… Ami külön öröm, hogy amióta nem köti le minden energiánkat a nagymotorika fejlesztése, és több idő jut a beszélgetős játékokra, Mártonkánk a kommunikációban is fejlődött. Nem számoltam, de van nagyjából ötven-nyolcvan szó, amit ért, felismer, s többségüket a maga módján ki is tudja már mondani. A Down-szindrómánál a beszédfejlődés általában a többi képesség fejlődéséhez képest is lassabb, amit még nehezítenek a rövidtávú memória problémái, a beszéd feldolgozásának nehézsége, és nem ritkán a hallási nehézségek is.

A Down-szindrómások jellemzően többet értenek meg, mint amennyit ki tudnak fejezni, el tudnak mondani. Az első szót/szavakat általában egy- és hároméves koruk között mondják ki, az pedig, hogy két szót összefűzzenek, többeknek még ötéves korukra sem sikerül. Helyzetünket nehezíti, hogy Szlovákiában nehéz magyarul beszélő, és kimondottan az értelmi fogyatékos gyerkőcök beszédfejlődésére (is) specializálódott jó logopédust találni. Egy éven át Galántára jártunk – ami tőlünk egyórányi távolságban fekszik –, az utóbbi időben viszont egy fiatal egyetemista logopédus foglalkozik vele. Sok jó ötletet kaptunk már tőle, viszont a jelenlegi helyzetben sajnos nem tudunk elégszer találkozni, így kénytelenek vagyunk a saját módszereinkkel fejlesztgetni fiunk beszédkészségét.

Magyarul tudó gyógypedagógust viszont szerencsére sikerült találnunk, és örülünk annak is, hogy Marci új ovijában (ősztől Montessori oviba kezdett el járni) is egy kiváló magyar szakember van fiunk mellett asszisztensként. „Katica” szintén gyógypedagógiát végzett, és ő ráadásul egy olyan ember, aki Marcit már régóta ismeri. Mondhatjuk, kivételes helyzetben vagyunk, mivel az óvodában nagyon pozitívan állnak a fogyatékossággal élő gyermekek integrációjához. Az igazgatónő például kimondottan egy ilyen irányú továbbképzésen is részt vett, és szinte megható volt számunkra, mennyi sok kedvességgel és milyen bizalommal fogadott bennünket. Főként annak fényében, hogy ezen a téren már ért bennünket néhány csalódás és kellemetlenség.

Az óvodában egyébként nem Marcink az egyetlen Down-szindrómás gyerkőc, rajta kívül vannak még ketten, két szlovák kisfiú, Marci kor- és sorstársai. Igaz, egyelőre csak heti két-három alkalommal két órára hordjuk kisrókánkat az óvodába, viszont ez alatt az idő alatt tudatosan foglalkoznak vele. A hangsúly a különféle fejlesztő játékokon van (beszéd-, szociális és kommunikációs készségek fejlesztése), majd közösen megreggelizik a többi kis ovissal, és még egy kis szabad programra is marad idő. Kisfiunkat talán sosem láttam még ennyire nyugodtnak és boldognak, és a viselkedése is kissé megváltozott. Nagyfiúsabb lett, okosabb, érdeklődőbb, beszédesebb. Ebben mindenképp nagy szerepe van annak, hogy az oviban jó légkör uralkodik, és hogy őszintén befogadták őt. Nem csak Katica és az igazgatónő, de a többi kis ovis is, akiket az óvónők tudatosan vezetnek arra – és a szülőkkel is nyíltan beszélnek erről –, hogy elfogadók és segítőkészek legyenek Mártonkánkkal, Maximkóval és a kis Markóval.

Úgy gondolom, azért is van, hogy Marci mostanában ilyen nyugodt, mivel a koronavírus miatti óvintézkedések következtében többet dolgozhatok otthonról. Nem csak arra gondolok, hogy így többet van együtt az apukájával, hanem arra is, hogy jobban ki tudom venni a részem az otthoni teendőkből, s így a feleségem is kissé fel tudott lélegezni. Egy fogyatékos gyermek nevelése és ellátása általában annyi plusz törődést igényel, hogy emiatt a szülők közül az egyiknek – legalábbis átmenetileg – fel kell adni a munkáját. Egy nemrégi magyarországi felmérés szerint a fogyatékossággal élő gyereket nevelő nők körében a munkába visszatérők aránya még a tíz százalékot sem éri el a gyerek hatéves koráig. Nincsenek pontos hazai adataim, de a hozzánk hasonló sorsú ismerőseink tapasztalatai alapján ki merem jelenteni, a helyzet mifelénk sem sokkal rózsásabb. Az iskolalátogatás is csupán átmeneti megoldást jelent a szülők számára, mivel tájainkon, ha egy fogyatékos fiatal felnőtt 18-20 évesen kikerül az állami iskolai (ellátó) rendszerből, többségében esély nélkül indul a munkaerőpiacon, nem beszélve arról, hogy a védett lakhatás intézménye is gyerekcipőben jár még Szlovákiában. Ez viszont azt jelenti, hogy legalább az egyik szülő továbbra is (újból) kénytelen otthon maradni – immár felnőtt fogyatékos gyermeke gondozását választva –, s így véglegesen kénytelen feladni munkáját/hivatását. Az említett magyarországi kutatás, amit a Motiváció Alapítvány a Jól-Lét Alapítvánnyal közösen végzett, arra is rámutat, hogy az értelmileg sérült gyermeket nevelő családok döntő többsége – ha a családi, baráti körben nincsenek segítői, akikre számíthat –, piaci alapon képtelen kigazdálkodni egy személyi segítő (asszisztens) megfizetését. Az oktatás, egészségügy és a szociális háló súlyos hiányosságait általában a szülők kénytelenek pótolni. Feltéve persze, ha a gyermek születése után a szülők egyáltalán együtt maradnak, hiszen ez – pl. egy halmozottan fogyatékos gyermek születése esetén – sajnos nem mindig magától értetődő dolog. Szerencsére mi sok szép és boldog családot is ismerünk, ahol a fogyatékosság nem jelent akadályt.

Általában a nőkre/anyákra hárul a nehezebb szerep. Ők azok, akik „kénytelenek feladni munkájukat, karrierjüket, saját jogú jövedelmüket, saját céljaikat és autonómiájukat”. Elveszítik önrendelkezésüket. A felmérés szerint a fogyatékos gyermeket nevelő anyák több mint ötven százaléka nyugdíjas koráig otthon ápolja gyermekét szabadság és pihenőnap nélkül, az év 365 napján. Ugyanakkor az általuk végzett 0–24 órás gondozói munka sem a társadalomban, de gyakran a családon belül sincs kellőképpen elismerve. Az állami ellátórendszer lehetőségei korlátozottak és rugalmatlanok úgy az egészségügyben, mint az oktatás és a gyógypedagógia területén. Ezért az ellátások többségét a családok piaci alapon kénytelenek megvásárolni, ami – az alacsony bevétel és a nagy kiadások miatt tovább veszélyezteti a család stabilitását, fokozott sérülékenységhez vezethet. Rekreációra, önmagukra és párkapcsolatukra időt, költséget általában csak nehezen tudnak fordítani.

Több olyan családot ismerünk, s mi is egy olyan megoldásban gondolkodunk (akár hasonló sorsú családokkal összefogva), hogy egy kis családi vállalkozást/központot indítanánk be, ahol Marcink (és adott esetben más Down-szindrómás vagy/és más fogyatékossággal született ember) is dolgozni tudna, és adott esetben védett lakhatás keretében részben önállósodni is. Egy olyan helyet, ahol mindannyian egyszerre jól érezzük magunkat, meg is tudjuk magunkat valósítani; amely segítő kezet nyújt a fogyatékossággal élő emberek és hozzátartozóik számára, és teret biztosít számukra a kibontakozásban.

De hogy ne szaladjak előre ennyire az időben – egy aktuális kis öröm: Marci a napokban először evett egyedül nagy kanállal! Talán nem is kell mondanom, mennyire nagyon büszkék voltunk rá…! Hát még, amikor mostanában kérdésünkre, hogy hány éves, büszkén azt mondja: „TÖ”, vagyis 5, és még hozzáteszi mosolyogva, hogy „JÓ”!

További írásaink:
Marczi a rengetegben…
MarcZi viszi a prímet
MarcZi viszi a prímet – Piszkos anyagiak
MarcZi viszi a prímet – Karantén-jegyzet