dunszt.sk

kultmag

„A munkánk nemcsak a mának szól”

Elidegenedett korunkban a társadalmak túlélése szempontjából talán az emberekkel, a természettel vagy a még meg nem születettekkel szembeni szolidaritás a legfontosabb. Sorozatunkban olyan segítőkkel, aktivitákkal, szociális munkásokkal beszélgetünk, akik a társadalomban valamilyen formában hátrányban élő emberekkel foglalkoznak. Köböl Tibor egy civil hálózaton keresztül segíti izomdisztrófiás sorstársait.

A gömörpéterfalvai, de jelenleg Pozsonyban élő Köböl Tibor (1964) a Szlovákiai Izomdisztrófiások Szervezetének (Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR; OMD) oszlopos tagja és alapítója – de emellett a Szlovákiai Egészségkárosult Polgárok Nemzeti Tanácsának (Národná rada občanov so zdravotným postihnutím v SR) munkájában is részt vesz alelnökként. Maga is egészségkárosult, a hasonló sorsú emberek érdekvédelmét pedig gyakorlatilag már közel négy évtizede próbálja előremozdítani.

Kezdjük mindjárt a közepén! Min múlik ma Szlovákiában az, hogy az izomdisztrófiával élő polgártársaink egyenrangúnak érezzék magukat a társadalom többi tagjával?

Általánosságban mindig az a fontos, hogy mennyire érhetőek el a különféle szociális szolgáltatások. Hogy mennyiben tudnak az egészségkárosult személyek önálló életet élni. Kicsit konkrétabban: megéltem azt az időszakot is, amikor lényegében a háztartásainkon belül éltünk. Előfordultak olyan esetek, hogy külföldi delegációk csodálkoztak azon, hogy Csehszlovákiában – majd Szlovákiában – milyen kevés az egészségkárosult. Csak azt nem tudatosították, hogy ez azért lehetett így, mert nem voltunk kint az utcákon. Ez megváltozott, de nem elégséges mértékben. Részesei lehetünk a társadalomnak olyan szinten, hogy sokszor kijutunk a négy fal közül, vagy úgy is, hogy a szerencsésebbek oktatásban részesülnek, munkához jutnak – de még mindig ott tartunk, hogy nem az az elsődleges szempont, amit mi akarunk csinálni, hogy hová akarunk menni, mi mindenre van szükségünk, hanem hogy mik a lehetőségeink. Itt nemcsak az építészeti jellegű akadályokra gondolok, hanem az információkhoz való hozzáférésre, az emberek hozzáállására is. Jó példa erre, hogy sok iskolákban az akadálymentesítés csak pár lépcsőig terjed ki, sokan nem tudatosítják, hogy egy mozgáskorlátozott gyermeknek az adott épületben ki kell bírnia néhány órát, s ha például a vécé megközelítése gondokat okoz, akkor azon kell elgondolkodnia, hogy a fiziológiai szükségleteit hogyan tudja kontrollálni.

Térjünk át a tizenkét alkalmazottal és két asszisztenssel működő OMD-re. Ennek a szervezetnek Ön az egyik alapítója, sőt, kötődött már az 1968-ban alapított Izomdisztrófiások Közössége (Kolektív muskulárnych distrofikov) nevet viselő elődszervezethez is. Miért fordult a figyelme az érdekvédelem felé?

Ennek nagyon egyszerű és személyes oka volt. Amikor nálam is megjelent ez a betegség, lényegében otthon kellett maradnom. Ugyan megpróbáltam megfelelő munkát találni, de sikertelenül. Édesanyámnak mindenféle szociális juttatásokat kellett volna kapnia, viszont sehogy sem tudott információhoz jutni. Emiatt húszéves korom körül felháborodásból elkezdtem foglalkozni ezzel az üggyel. Amikor sikerült eredményt elérnem, az élményszámba ment, s rájöttem, hogy vannak még itt sokan, akiknek szükségük van a segítségre, s ha már valamit kinyomoztam, megtudtam, akkor ezt mások esetében is lehetne hasznosítani. Közben tudomást szereztem a már említett szervezet létezéséről, ennek köszönhetően kapcsolatba kerültem még több információt kereső emberrel, és egyre többször nyújtottam segítséget. Abban az időben is probléma volt ilyen ügyekkel önkéntesen foglalkozókat találni, nekem volt időm elég, s fokozatosan elmélyültem benne.


Az Egészségkárosult Személyek Bizottságának (Výbor pre osoby so zdravotným postihnutím) ülésén

1993-ban mi volt az OMD alapításának oka?

Előtte volt egy nagy, központosított érdekvédelmi szervezet, majd elkezdtek róla leválni az önállósulni kívánó egyesületek. Ez a hatalmas kolosszusnak számító eredeti szervezet (Rokkantak Szövetsége) az önnfentartára használt pénzeszközök mellett egyre kevesebb támogatást nyújtott a kisebb tagszervezeteinek. A másik ok viszont fontosabb volt: e hatalmas szervezeten belül úgy éreztük, nincs megfelelő szinten az érdekképviseletünk. Ezért úgy határoztunk, hogy célirányosan és kifejezetten az izomdisztrófával érintett személyekre összpontosítunk – beleértve a családot és segítőket is.

Ha valaki átfutja, hogy mi mindennel foglalkoznak, akkor eléggé sokrétű aktivitást lehet látni. Hogyan került sor a tevékenységi kör kibővítésére?

Ennek úgymond globális oka van. Sajnos a mieinkhez hasonló szervezetek alulfinanszírozottnak számítanak Szlovákiában. Viszont mi vagyunk az egyedüliek, akik az elejétől fogva úgy működünk, hogy a vezető pozíciókat egészségkárosultak töltik be. S hogy miért pozitívum ez? Mivel Szlovákiában nem létezik célirányos finanszírozás az ilyen szervezetek számára, sokszor az egészséges emberek képviselnek bennünket – viszont nekik valamiképp meg kell élniük, s ha máshogy nem, akkor úgy, hogy valamilyen más munkát végeznek, és emellett sokszor önkéntes módon még a mi problémáinkkal is foglalkoznak. Mivel mi egészségileg károsultak vagyunk, az évek hosszú során sikerült úgy előteremteni a működésünkhez szükséges pénzeket, hogy védett műhelyként dolgozhatunk. A kollégáink között sok a főiskolát végzett személy, tehát a szociális munka, a szociálpedagógia és a jog képviselői megtalálhatóak nálunk, így pedig megvan a képességünk arra, hogy pénzhez jussunk a munkahivataloktól, minisztériumoktól és így tovább. Nagyon egyszerűen mondva: a pénzügyi bázisunkat sikerült olyannyira megszilárdítani, hogy más szlovákiai szervezetekhez képest stabil önállóságra tettünk szert, s emiatt a segítőink által a tevékenységünkre szánt pénzt nem kell a fenntartásunkra fordítani. Jó példa erre az is, hogy évek hosszú sora óta gyűjtéseket szervezünk, amelyeket nem működésre használunk fel, hanem segédeszközök vásárlását támogatjuk belőle. Az Egészségkárosult Polgárok Nemzeti Tanácsának alelnökeként rálátásom van arra is, hogy a 19 tagszervezetünk milyen körülmények között működik, s látom, hogy sokuk számára az is probléma, hogy fenntartsanak egy irodát.


Az OMD Végrehajtó Bizottságának ülésén

Az OMD-en belül főleg szociális tanácsadást folyat. Ez a munkakör hogyan néz ki a mindennapokban?

A feladataim közé tartozik a munkaügyi minisztérium által akkreditált szociális tanácsadás felügyelete, a kollégaim munkáját kísérem figyelemmel. A mindennapokban pedig személyes kapcsolatban vagyok az emberekkel és a problémáikkal. Különböző kommunikációs csatornákon érjük el egymást, s a vonatkozó törvények alapján nyújtok tanácsadást – nemcsak az egészségkárosultaknak, hanem a családtagjaiknak, rokonaiknak, gondozóknak. Itt kell elmondanom, hogy egészségileg károsultnak lenni nem csak az érintett ügye, de kihatással van nemcsak az érintett családjára, rokonaira, gondozóira, de az egész társadalomra is. Tehát egy közös ügyről beszélünk.

Mit tapasztal a társadalom egésze részéről, az emberek általában mennyire érzik át például az izomdisztrófiások helyzetét?

Egészében véve optimista természetű ember vagyok, de amikor problémákról beszélünk, azokat nevén kell neveznünk. Nem szeretném, ha az a nézet alakulna ki, hogy az egészségkárosultak úgymond „tartják a tenyerüket”. Néhány dolog nem minden emberben tudatosul. Egyrészt amikor a jogainkért harcolunk, akkor azt szeretnénk, hogy a mi életünk jobb legyen. Viszont ennek van egy másik vonzata is: bárki bármikor belekerülhet abba a helyzetbe, amiben mi vagyunk. Ha létrehozunk egy jól működő társadalmat, eredményes egészségügyet, jó szociális szolgáltatásokat nyújtó államot, akkor a segítség rendelkezésére fog állni mindenkinek, amikor ez szükséges lesz. Jelenleg ugyanis előfordul, hogy ha valaki baleset miatt kerekesszékbe kerül, az életen át fizetett járulékok ellenére saját pénzén kell megvennie egyes speciális eszközöket, vagy nem talál a piacon akadálymentesített lakást, a meglevő átépítése pedig problémás. Mi úgy gondolunk a munkánkra, hogy az nemcsak a mának szól, hanem az általunk elért eredmények sokakat szolgálhatnak akár később is.

Karácsonyi ünnepség a pozsonyi Vízügyi Múzeumban

A válaszaiban többször is érintette az államhoz való viszonyt. Ennek alakulása és minősége mennyire kormányfüggő? Illetve mennyire független az állami segítségnyújtás a kormányváltásoktól?

Jelenleg nem olyan nagy a függőség, mint mondjuk 20-25 évvel ezelőtt, de ettől még mindig jelentős. Az egy dolog, hogy a szervezet fenntartására szánt költségek egy részét még mindig az államtól kapjuk, például az adó 2 %-ának felajánlásán keresztül. Ezért persze meg kell dolgozni. Mindenféle projekttervet adunk be a minisztériumokhoz, állami intézményekhez, alapokhoz. Ugyanakkor az állam nemigen támogatja az NGO-kat a puszta létük fenntartásában, olyan értelemben, hogy nincs lehetőség a bérköltségre pénzhez jutni. Mi ezt úgy tudtuk elérni, hogy „védett műhely” vagyunk, és hozzáférünk ezekhez a forrásokhoz a munkaügyi hivatalon keresztül. Kitapostuk azt az ösvényt, hogy a megyék szolgáltatást vásároljanak a tanácsadóinktól. Tehát nagyon sokrétűen kell összerakni a létezésünkhöz szükséges anyagiakat. Az állam problémáinkhoz való viszonyulásában teljességgel érzékelhető az, hogy kik ülnek a politikai páholyokban. Ennek függvényében érezhetően jobb vagy rosszabb a kommunikáció, valamint azt is befolyásolja, hogy van-e hajlandóság a helyzetünk könnyítésére, vagy pedig hosszú évekig mellékvágányra kerülünk. Egy kolléganőmmel, akivel harminc éve ezen a területen dolgozunk, nemrég konstatáltuk, hogy egyes problémakörökben lényegében még mindig azzal foglalkozunk, amivel három évtizeddel ezelőtt. Még mindig azért harcolunk, hogy egészségügyi ellátáshoz jussanak egyes személyek. Szlovákiában például nem léteznek olyan egészségügyi intézmények, ahol egészségileg súlyosan károsult személyek komplex, biztonságos ellátást kaphatnának. Számunkra a kórházba kerülés egyfajta „mumus”. A férfiak még úgy ahogy elvannak, a nőknek viszont ginekológiai vizsgálatra kell menniük, s nem tudunk egy rendelőről sem, amelyben emelőszerkezettel helyeznék át a pácienst a vizsgálóasztalra. Kerekesszéken ülve gond a mammográfia is. Két éve volt az egyik nagyon közeli ismerősöm és kliensem kórházban, s akkora gondokkal szembesült a vécére való járás kapcsán, hogy inkább pelenkázni kellett – csak azért, mert nem volt akadálymentesített vécé. Vannak persze jó példák is, viszont abban sem az állam hatékony problémakezelésének megnyilvánulása látható, hogy az egészségileg károsultak életkörülményi javítására irányuló nemzeti programban nincsenek konkrét dátumok arra vonatkozóan, hogy mikor és mit akarunk elérni, a feladatokat pedig évről-évre csúsztatják.

A most zajló világjárvány tapasztalata szerint milyen hatással van azokra a személyekre, akik ezzel a típusú disztrófiával kénytelenek együtt élni?

Nagy mértékben rontotta a biztonságérzetét azoknak, akiknek segítségre van szükségük. Az óvintézkedések megnehezítették a személyi asszisztenciát és a segítségnyújtás más formáit, hiszen az azt végző személyek idegen háztartásokban végzik munkájukat. Gyakran nem jutottak el a kliensekhez, akiknek segítettek volna reggel felkelni az ágyból, eljutni a vécére, beleülni a kádba vagy akár kijutni a házból. Mi segítünk kapcsolatot létesíteni és tartani a segítők és a kliensek között. Sokszor kaptunk olyan megkeresését korábban, hogy holnapra nincs senkim, mert kiesett az asszisztensem. Voltak és vannak nagyon kellemetlen helyzetek. Most már kicsit talán jobban működik a rendszer, vagy inkább az emberek jobban alkalmazkodtak a jelenlegi körülményekhez.


Az OMD munkatársai
ülnek (balról jobbra): Köböl Tibor – Henrieta Horváthová – Alena Juríčková – Adam Buriánek – Lucia Mrkvicová – Natália Turčinová – Jozef Blažek – Andrea Madunová
állnak (balról jobbra): Lenka Brosková – Ľudoslava Janečková – Aurel Staňo

Mi a helyzet általánosságban a nélkülöző, esetleg mélyszegénységben élő egészségkárosult emberekkel?

Sajnos az a tapasztalatom, hogy nagyon sok olyan személy van Szlovákiában, akik átesnek a szociális hálón. Sokszor csodálkozom azon, hogy miként lehet annyi pénzből megélni, amennyiből egyesek kénytelenek átvészelni a hónapokat. Itt olyan esetekre kell gondolni, hogy havi 60-70 eurója van megélhetésre az adott személynek, miután mindent kifizetett. Vannak olyanok, akik ha nem családban élnének, nem tudnának megélni. A nagyon elszomorító helyzetek egyike, amikor felnőtt ember 30, 40, 50 évesen azon mélázik, hogy ilyen idős korában még gyerekként kell élnie az anyagi függőség miatt. Mi lehet itt a „segítség”? Sokszor valóban csak a gyűjtések, vagy az, hogy beköltöznek egy otthonba. Utóbbi egyfajta végső lehetőség, mert ezek az otthonok általában csak nagyon nehezen tudnak átalakulni tömegintézményekből emberbarátivá. Ilyenkor szoktam elmondani, hogy a mi helyzetünk nem specifikus – legalábbis olyan értelemben nem, hogy egészségileg károsultnak lenni nem azt jelenti, hogy nekünk másak az igényeink, hanem csak problémásabb ezeket kielégíteni. Ugyanazok a vágyaink, mint bármelyik más egészséges embernek, csak nekem egy jó minőségű kerekesszékre van szükségem vagy egy emelőre, és így tovább.

Az OMD-nek több klubja is van országszerte, Pozsony környéke mellett főleg Észak-Szlovákiában találhatók ezek. Mennyiben jelent segítséget a közösségi élet?

A klubok nem úgy működnek, hogy megalapítottuk őket, majd azután elgondolkodtunk, hogy mit is csináljanak. Ahol összejöttek az aktív, egymást kereső személyek, ott azt mondtuk, rendben, akkor még jobban támogatni fogjuk a tevékenységeteket, s mondjuk Zsolnán foglalkozzatok ti is a személyes asszisztencia közvetítésével, tanácsadással. Volt, ahol a szülőknek volt igényük találkozni, máshol a sakk volt a motiváció. Tehát mindig valamilyen előzetes aktivitás volt a klub indítóereje. Számomra eléggé fájó az, hogy Dél-Szlovákiában nem igazán találtunk ilyen csoportokat. Sokáig nem is tudatosítottam, hogy mi ebben az országrészben a helyzet, amíg nem kezdtem el együttműködni Tóth Erikával a Carissimi Nonprofit Alaptól. Ekkor tudatosítottam, hogy nagyon sok információ hiányzik délen. Az érintett családok sokszor tanácstalanok, nem tudják, hogy mire van joguk. Vannak nyelvi és más akadályok is. A szociális tanácsadást egész Szlovákia területén végzem, s nagyon szembetűnőek a különbségek az egyes járások között aszerint, hogy hogyan működnek a munkaügyi hivatalok. Nagyon sok déli járásban megéltem olyat, hogy a kliens azt a választ kapta, náluk ilyen pénzbeli juttatás nincs. Számomra ez egyébként motivációs erőt jelent, s nagyon örülök, ha valaki Dél-Szlovákiából hív, akivel magyarul beszélgethetek, s a kollégáimmal tudunk neki segíteni tanáccsal, vagy hozzájuttatni olyan eszközökhöz, amelyekhez éveken keresztül nem sikerült neki.

Talán a mátyusföldi Jókán 2017 óta működő klubjuk számít a leginkább délinek. Az adatlap alapján vegyesen vannak benne szlovákok és magyarok. Hogyan jött létre ez a klub?

Kialakult ott egy baráti társaság olyan szülőkből, akik a gyermekeik miatt konkrétan a spinális izomatrófiával (SMA) kapcsolatos dolgokkal kezdtek el foglalkozni. Adminisztratív és más téren is gondot okozott nekik a fennmaradás, illetve hivatalos keretet akartak adni ennek a csoportosulásnak, ezért felajánlottuk a segítségünket. Közülük néhányan már ennek előtte is a tagságunk tagjai voltak. Egyre intenzívebben kommunikáltunk, s összefonódtak a szálak.

Máshol a magyar nyelvterületen nincsenek arra utaló jelek, hogy hasonló klub jöjjön létre?

Nem, nincs, de tudja, az is csoda, hogy ami működik, az működik – olyan értelemben, hogy ha például szülőkről van szó, számukra az is nagy eredmény, ha gyermekeik minden szükséges igényét ki tudják elégíteni. Közben harcolnak a hivatalokkal, küzdenek a megélhetésért. Sokszor megtört emberekről van szó, akiknek már a közösségi életre sem marad energiájuk. Aki pedig egészségkárosult, azoknak az utazás okoz gondot. Számukra sokszor az is nagy élmény, amikor tábort szervezünk, és egyszer egy évben ott találkozhatnak.

A sorozat első részében Telečki Boris pszichológus, aktivista a szerbiai szociális hálón tátongó lyukakról beszélt.

A sorozat második részében Koreck Mária a hátrányos helyzetűekkel végzett romániai munkáról beszélt, illetve arról, hogy az állam segítsége és az önkormányzatokkal való szoros együttműködés nelkül nincs továbblépés, csak konszolidálni tudják a nyomort.

A sorozat harmadik részében az Élmény Tár Tanodát a kezdetek óta működtető Tasnádi Zsófiát kérdeztük a múltról, a nehézségekről, a sikerekről – és arról, hogy mi jelentene kitörést a szegénységben élő családok számára.

A sorozat negyedik részében Hunčík Gabriellát kérdeztük, aki hosszú évekig dolgozott szociális munkásként a tengerentúlon, ahol főleg kanadai őslakosokkal dolgozott.

A sorozat ötödik részében Bóka Idával beszélgettünk arról, hogy hogyan építhetőek le a sztereotípiák, és miért fontos megtanítanunk a fiatalokat a kritikus gondolkodásra.

A sorozat hatodik részében Nyikó Anettát kérdeztük, aki súlyos fejlődési rendellenességgel született, tizenegy műtét kellett ahhoz, hogy pár lépést meg tudjon tenni. Ma informatikusként dolgozik, slammel, zenél és pert indított azért, hogy megfelelő ellátást kapjon.

Ha tetszik, amit csinálunk, kérünk, szállj be a finanszírozásunkba, akár csak havi pár euróval!

Támogass minket