„Nem akarom hülyéknek magyarázni, hogy beteg vagyok”

Elidegenedett korunkban a társadalmak túlélése szempontjából talán az emberekkel, a természettel vagy a még meg nem születettekkel szembeni szolidaritás a legfontosabb. Sorozatunkban olyan segítőkkel, aktivistákkal, szociális munkásokkal beszélgetünk, akik a társadalomban valamilyen formában hátrányban élő emberekkel foglalkoznak. Nyikó Anetta súlyos fejlődési rendellenességgel született, tizenegy műtét kellett ahhoz, hogy pár lépést meg tudjon tenni. Székelyföldi kis faluból mégis egyetemre jelentkezik. Ma informatikusként dolgozik, slammel, zenél és pert indított azért, hogy megfelelő ellátást kapjon.

Nyikó Anetta Székelyföldön, egy kis faluban, Székelyszáldoboson született, majd onnan lett, előbb a tanulmányok, majd munka miatt marosvásárhelyi. Születésétől fogva mozgássérültként éli mindennapjait. Határozottan küzd a mozgássérülteket, fogyatékkal élőket kísérő sztereotípiák, előítéletek ellen. Meglehetősen aktív életét felhasználva példát mutat arról, hogy így is lehet teljes értékű életet élni, hasznos tagja lenni a társadalomnak. Programozóként dolgozik, munka után meg énekes, basszusgitáros, slammer, motivációs előadó és önkéntes, egyszóval aktivista.

Sokat mozogsz, sokat lehet téged látni a marosvásárhelyi közéletben. Pedig részedről a mozgás majdhogynem csoda.

Valóban, kerekesszékben ülök, és néhány lépést tudok csak megtenni. Egy születési rendellenesség miatt nem fejlődtek megfelelően a csontjaim. Születésemkor olyan állapotban voltak a lábaim, hogy az orvosi beavatkozások nélkül nem tudnék menni egyáltalán. Az orvosom elszántságára és tizenegy műtétre volt szükség ahhoz, hogy a mai állapotomat elérjük. Az egyik térdem nem hajlik ma sem, a másik csak részben. És idővel különböző szövődmények is kialakultak: például csípőficam és hátgerincferdülés is.

A műtétek mikor voltak?

Az első tizenegy tízéves korom előtt, az utolsó, a tizenkettedik, most két éve.

Ahhoz, hogy ezt végig lehessen csinálni, hogy ilyen körülmények között is ilyen mozgásfejlődést érj el, hogy tovább tudj tanulni, egyetemet tudj végezni, nagyon tudatos és erős családra volt szükség.

Valóban, a családom mindenben támogat. Mindig úgy neveltek, hogy én nem fogom tudni kétkezi munkával megkeresni a betevő falatra valót. Nekem ésszel és okosan kell élnem, dolgoznom.

Volt a környezetedben hasonló helyzetben lévő ember, modell arra, hogy hogyan lehet, hogyan kell ilyen helyzetben boldogulni?

Nem volt pozitív példa. Voltak viszont ellenpéldák, tudtuk, hogy hogyan nem akarjuk csinálni.

A családon kívül ki segített? Ki ösztönzött, hogy műtétekkel javítsatok az állapotodon?

Nagyon nagy szerencsém volt, mert nem csak egy orvost kaptam, hanem egy nagybetűs ember, dr. Szmolka István állt mellettem az orvosomként. Az életre is felkészített, mai napig tartom a kapcsolatot vele. Ő tanácsolta azt kiskoromtól, hogy a számítógépek felé forduljak.

És az iskolai integrációt ki támogatta, szorgalmazta?

Általános iskolát otthon, a faluban jártam. Ennek az volt az előnye, hogy zárt közösségben éltem. Mindenki ismerte a helyzetemet, a családomat. Édesanyám hozott-vitt iskolába. Ott pedig az osztálytársaim segítettek. Nyolcadikig ugyanaz a csoport, ugyanazok a gyerekek vettek körül, nekik természetes volt az állapotom. Gimnáziumot már a városban, Baróton jártam, és ott is egészséges diákokkal, matematika-informatika osztályba, és a leendő osztálytársaimat előre megismertem a különböző tantárgyversenyeken. Mindenki kíváncsi volt rám, hogy ki ez a „törpe”. Nem panaszkodhatom rájuk. Sok segítséget kaptam tőlük is.

Szerencséd volt, vagy a te személyiséged volt olyan, hogy így alakult?

Biztos, hogy az én hozzáállásom is segített. Nem emlékszem arra, hogy bántottak volna. Arra emlékszem, hogy próbálkoztak, de úgy reagáltam, hogy ne legyen belőle bántás: elnevettem, viccet csináltam belőle.

Sokszor hallani, hogy a székelyföldi kisközösségek előítéletesek. Te hogy látod?

Sokat számít, hogy ismernek, hogy folyamatosan kapcsolatban állunk, hogy követik az életemet. Mai napig kapok az otthoniaktól visszajelzéseket. Amikor Baróton kerekasztal-beszélgetést szerveztünk, eljöttek a volt tanáraim is, meghallgattak.

Az egyetem azonban már nem egy ilyen közeli, barátságos környezetben működött.

Az volt a legnehezebb, hogy kikerültem a családi fészekből, felköltöztem Marosvásárhelyre. Akkor nyitották meg itt a Sapientia kollégiumát. Nagyon pozitív fogadtatásban volt részem. Mint minden döntést, az egyetemi jelentkezést is sokáig fontolgattuk. Szerettem volna valami művészeti pályát választani, zenét tanulni, irodalmat. Szerteágazó érdeklődésem volt, még a teológia is szóba jött. De figyelembe kellett vennem, mi az a munka, amit el is tudok végezni, és amiből meg is tudok élni. Végül három egyetemet néztünk ki. Brassóban a Transilvania egyetemet, a marosvásárhelyi kántor-tanító képzőt és a szintén marosvásárhelyi Sapientia Erdélyi Magyar Tudományegyetemet. Mindenhova elküldtem a jelentkezésem, amelyben leírtam, hogy mozgássérült vagyok, és nem vagyok biztos abban, hogy fizikailag teljesíteni tudom az elvárásokat. Egyedül a Sapientia adott pozitív választ. Az egyik intézményből „kifogadtak”, a másik egyáltalán nem reagált.

Mit jelent, hogy „kifogadtak”?

Írtak egy olyan válaszlevelet, amiből az jött le, hogy „inkább ne gyere ide”, „ne gyűjtsd meg a bajunkat”. Egyedül a Sapientia dékánja, dr. Kelemen András írt, hogy jelenjünk meg személyesen, nézzük át együtt a lehetőségeket, találjunk megoldást. Akkor épült épp a kollégium, mire befejezték az épületet, én is beiratkoztam: kész volt az akadálymentesített szoba. Én lehettem az első, aki beköltözött ide.

Ez magától adódott, hogy az egyetemi kollégiumba költözöl, közösségbe?

A közösség sohasem zavart, az volt a fontos, hogy ne kelljen nagy távot megtenni az egyetem épülete és a kollégium között. Abban az időben még nem használtam kerekesszéket, néhány lépést meg tudtam tenni. Pont annyit, amennyi a kollégium és az egyetem között volt. Kulcsot kaptam a hátsó ajtókhoz, a lifthez, megkönnyítették a dolgomat. A kollégium is akadálymentesített volt, azt is felajánlották, hogy lakjak egyedül, ha nem akarok társaságot, de én ezt nem akartam. Végig két szobatársam volt. Eleinte láttam a szemekben a meglepődést, a tartózkodást. Aztán bekerültem a Hallgatói Önkormányzatba, különböző rendezvényeken vettem részt, szerveztem is rendezvényeket. Rövid időn belül a többiek tartózkodása kíváncsisággá változott. És előbb-utóbb azt éreztem, hogy tisztelnek. Nagyon sok embernek segítettem én is, amiben tudtam. Azt gondolták, hogy „Anettának sokkal nehezebb, mégis itt van, mégis csinálja a dolgát”.

Itt az egyetemen lettél aktivista és slammer? Miért vonzott ez a műfaj?

Itt indult, igen, és azért választottam a slammet, mert egész más embereket értem el így, mint korábban. Az a célom, hogy minél tágabb körben el tudjam mondani: mozgássérültként nem vagyunk kevesebbek az átlagembernél. Másak a lehetőségeink, és azokkal teljes értékű emberekként élünk is. Énekesként is fellépek különböző rendezvényeken, fogyatékkal élők számára rendezett esteken is jelen vagyok – de a slammer közönség nem látja ezt.

Hogy fogadtak a „vad ifjak”?

Nekem nagyon durvák a szövegeim, és azért durvák, mert a tapasztalataim vannak benne.

Eddig csak a sikereidről és a pozitív tapasztalatokról beszéltél, de akkor csak kell legyen mindennek a mélyén valami, ami ezt a „durvaságot” táplálja.

Persze, olyasmiket mondok ki, amire sokan gondolnak, de kevesen beszélnek róla. Vagy nem mondja ki senki. Egyszer elmentem egy ügyfélszolgálathoz szerződést kötni. Begurultam a kerekesszékkel, és azt kérdezték tőlem: le tudom-e írni a nevem.

Hogy jut el valaki oda, hogy a kerekesszékről azt feltételezzék, hogy analfabéta vagy?

Az emberek fejében össze vannak mosódva a dolgok. Úgy könyvelik el a fogyatékkal élőket, mint akikkel nem lehet semmit se kezdeni. Ezt a szemléletet szeretném aktivistaként megváltoztatni. Attól, mert valaki kerekesszékben él, mert nem lát, vagy nem hall, attól még ugyanolyan értékes ember. És fordítva: annak is lehet valamilyen gyengesége, akit egyébként nem neveznek fogyatékkal élőnek.

Mindezt elmondani egy slamm esten – megrendítő szembesítés. De elmenni egy friss egyetemi diplomával, kerekesszékben munkát keresni – az egy másik kihívás. Mi kell ahhoz, hogy így munkát találj?

Sokszor pofátlanság. Durva ezt így kimondani, de ez van. Volt olyan állásinterjúm, ahol ahhoz kötötték az alkalmazást, hogy fel tudok-e menni a lépcsőn, vagy sem. Ha nem tudok felmenni, akkor a cégnek be kellene ruháznia az akadálymentes környezet kialakításába. És ez nekik nem biztos, hogy megéri – mondták. Persze sokkal durvább szavakkal vágták a képembe. Akkor kijöttem, hazajöttem, pihentem egyet rá. Mert azzal a dühvel, ami ilyenkor születik, nem ajánlatos fellépni. Másnap írtam egy jólnevelt levelet, hogy köszönöm, nem élek a lehetőséggel. Sem a helyzet, sem az állásinterjú hangneme nem győzött meg arról, hogy ott a helyem.

És hol lett végül helyed?

Befejeztem az egyetemet, kivártam a soromat, ahogy kell, végül is az egyetemi kapcsolataim segítettek. Számos állásbörzét szerveztünk az egyetemen, tudományos diákköri konferenciákon is részt vettem, oda jöttek cégek, szervezőként fogadtam őket. Ismert voltam már látásból is, hírből is.

Lett egy állásod, kellett egy lakás, családtól távol egy önálló élet. Ezt mennyire sikerült kialakítani?

Csodálatos barátaim vannak, azt kell hogy mondjam, ők segítenek szinte mindenben. Próbálok önálló életet élni, de segítségre szorulok, például bevásárolni nem tudok egyedül. A lakáskeresés nehéz volt, a kollégiumban volt egy nagy közösség, nagyon sok emberhez fordulhattam segítségért. A kollégium után olyan lakást kellett találnom, amelyhez van közel parkolóhely, amelyben olyan fürdőszoba van, amelyet én is tudok használni. A családom tudatosította magába, hogy otthon, Erdővidéken nem fogok tudni megélni, itt kell maradnom a városban, Marosvásárhelyen.

Amikor úgy tűnt, hogy minden megoldódott, akkor nekifutottál egy pernek.

Tizennyolc éves koromig súlyos mozgássérültnek számítottam a jogi besorolás szerint, akinek jár a fizetett személyi segítő. Amikor betöltöttem a tizennyolcadik életévemet, az orvosi bizottság úgy döntött, már nem számítok súlyos mozgássérültnek, csak mozgássérültnek, akinek kevesebb anyagi támogatás jár, illetve akinek nem jár fizetett személyi segítő, annak ellénre, hogy állapotom nem javult. Fellebbeztünk ez ellen, mert korábban édesanyám látott el. Amikor ez a támogatás megszűnt, neki újra állást kellett vállalnia. Engem meg nem volt, aki iskolába vigyen – hiszen ebben az időszakban még nem érettségiztem le. Hiába küzdöttünk, nem tudtuk megváltoztatni a besorolást. Eleinte évente, majd kétévente bírálták fölül a besorolásomat, de mindig ugyanaz a döntés született. 2020-ban aztán végleges döntés született: nem minősítettek súlyos fogyatékkal élőnek. És ekkor indítottam pert.

Ez így egyszerűen hangzik, de már az is nehéz feladatnak bizonyult, hogy bejuss a bíróság épületébe.

Persze, hiszen Sepsiszentgyörgyön, ahol a per zajlott, épp felújítják a bíróság épületét. A kaputól a tárgyalóteremig egyszerűen nem lehet eljutni kerekesszékkel. A munkásokat kellett megkérjük, hogy vigyenek be, be is vittek. Hiába, mert a bírósági ügymenetben átugrották a nevemet. Külön kellett kérjük a bírót, hogy térjenek vissza rám. Úgy tűnt, hogy egyszerűen nem hiszi, milyen állapotban vagyok, azt is megkérdőjelezte, hogy egyáltalán beteg vagyok-e.

Ezt mire alapozta?

Az asztalán ott volt minden orvosi dokumentum: a röntgenképeim, a műtéti leletek, az elbíráló bizottság jelentései. A bíró meg azt ismételgette, hogy nem az orvosi szempontokra kíváncsi, hanem arra, hogy milyen a „társadalmi életem”.

Például?

Például, hogy tudok-e enni egyedül. Mi az, amiben segítségre szorulok? És hogy tudom bizonyítani, hogy tényleg segítségre szorulok-e?

Te meg ott ültél vele szemben a kerekesszékben…

Igen, arra is megkért, hogy mutassam meg a kerekesszéket. Én meg kigurultam a tárgyalóterem közepére és egyet divatbemutatóztam, mert úgy látszik, a bíró úr még nem látott ilyesmit. Ráadásul, amikor megtudták, hogy még dolgozom is, akkor elhomályosult a tekintetük. Az jött le, hogy ilyen ember nincs, mint én, biztos hazudok.

És mindez románul zajlott, ezzel is gondod volt.

Nekem hiányos a román tudásom, nem is tagadtam sose. De előre megérdeklődtem, tudtam, hogy ott helyben kérhetek tolmácsot. Hiába kértem románul nyelvi segítséget, a bíró tömören nemet mondott, arra hivatkozva, hogy jegyzőkönyvet kell felvegyenek a tárgyalásról. Apukámnak sem engedték, hogy tolmácsoljon, mert a rokonom. Végül is azzal a nyelvtudással próbáltam válaszolni, ami nekem van. Magyarul is lassan, megfontoltan beszélek, hát még románul. Nem hagyta, hogy végigmondjam a magamét, kiforgatta a szavaimat. Azt kérte, hogy vigyek tanúkat a következő tárgyalásra, hogy tényleg mozgássérült vagyok.

Ekkor fordultál a nyilvánossághoz.

Igen, ekkor ajánlotta fel a sepsiszentgyörgyi Irisz ház, illetve a diakóniai központ vezetője, Makkai Péter, hogy az ügyvédjük foglalkozik az ügyemmel. Anyagilag is támogatták a pert. Hat vagy hét tárgyalás ment le valamivel több, mint fél év alatt. Vittem tanúkat. Az orvosom is eljött tanúként, ez nagyon nagy megtiszteltetés, mert már nehéz egészségügyi helyzetben van ő is. Eljött és elmondta, mi minden történt születésemtől, amíg én idáig eljutottam. Megkérdezték tőle, hogy tudok-e enni egyedül, tudok-e mosakodni egyedül. Neki kellett megmagyarázni, hogy nem csak az a kérdés, a szájamhoz tudom-e vinni egyedül a kanalat. Hanem az, hogy eljut-e hozzám az élelmiszer, sikerül-e megfőzni a nyers anyagot, lesz-e, aki az asztalra teszi a kész ételt. Nem néztek túl a sablonokon, nem gondolták végig a reális helyzeteket.

Ott kellett állnod a tárgyalóteremben, és el kellett magyaráznod, hogy használod a fürdőt.

Nem ez volt a legnehezebb. Próbálom úgy élni az életemet, hogy ne a betegségem határozzon meg, hanem az, aki én vagyok. Bizonygatni hülyéknek – elnézést a kemény szavakért –, hogy beteg vagyok, ez annyira romboló, hogy hihetetlen. A tanúmeghallgatást még bírtam lelkileg. De a következő perek teljesen kikészítettek.

Mire volt még szükség?

A tanúvallomások után úgy tűnt, hogy sikerült jobb belátásra bírni a bírót. Megjelent a United by Music együttesünk vezetője is, szabadidőmben ugyanis fogyatékkal élőkkel zenélünk együtt. Őt is meghallgatták, majd új orvosi szakvéleményt kértek, de nem tisztázták, hogy azt a marosvásárhelyi igazságügyi orvostani intézetben kell kérni. Megcsináltattam egy orvossal, saját költségemre. Másodszor kaptam a pofámba a diagnózisomat a per alatt. Újabb röntgenképek készültek – nehéz szembesülni ezekkel a felvételekkel. Élem a magam pozitív, lelkes életem, és ilyenkor látom, hogy szar a helyzet. Nem mutatom, hogy mennyire rossz az állapotom, de most kénytelen voltam megint, újra szembesülni vele.

Kicsit az az érzésem, hogy te akkora energiával éled az életed, hogy elfeledkezel a betegségedről időnként.

Mert én nem a betegségem vagyok. Én, én vagyok. És most egy olyan szerepbe kényszerítettek, amit ki nem állhatok, én nem szeretem ebből a szemszögből nézni a világot. És amikor a kezembe kapom a sokkoló dokumentumot, akkor azt mondja a bíró, hogy nem jó a szakvélemény, mert nem az igazságügyi orvostani intézetben állították ki. Ezután elölről kezdtem a kivizsgálást megint. Az intézetben az orvos nekiállt egy vonalzóval megvizsgálni. Az összes műtéti hegemet lemérte, felsorolta. Majdnem szemberöhögtem. Vizsgáltak már meg sokféleképpen, vonalzóval soha. Ja, és az igazságügyi orvostani intézetben, Marosvásárhelyen nincs akadálymentesített bejárat. Végül a súlyos kategóriába való besorolásomat javasolták – de személyi segítő nélkül. Azt mondta az orvos, hogy „határeset vagyok”, mivel „csak két végtagom érintett”. Azaz „csak a lábaim” érintettek. Mi mást tehetnék? Lazán megtanulok kézen járni.

Nem gondoltál arra, hogyha kevesebbet küzdenél, könnyebb dolgod lenne? Hogy az vált a hátrányodra, hogy megmutattad: így is lehet teljes életet élni. Tanulni, dolgozni.

A következő tárgyalás után azt javasolta az ügyvéd, hogy kérjünk egy újabb, harmadik szakvéleményt. Ez volt az a pont, amikor azt mondtam: nem. Sokat gondolkodtam, és azt láttam, hogy érzelmileg és szellemileg is annyira megvisel ez az egész, hogy nem éri meg folytatni. Okosabb megállni. Végül is fél év pereskedés után, a tavalyi év végén nyilatkoztam, hogy elfogadom a szakvélemény megállapításait és a besorolást.

Ez mekkora jövedelemkiedést jelent?

Egy minimálbérnyi lejnyi támogatástól esem el így, hogy nem vagyok jogosult személyi segítőre. Ez havi körülbelül négyszáz eurós hiányt jelent. Lehet, hogy elkezdődött volna egy hosszú harc, belekötöttek volna a nyolcórás munkaszerződésembe, ki tudja, mi mindent találnának ki. Jobb ez így.

Nem lenne könnyebb, ha egyáltalán nem dolgoznál, és kapnád a szociális támogatást?

Nem akarok ilyen életet. Dolgozni akarok. Aktív akarok lenni. Zenélek a Music Mania együttesben, baszusgitárosként, énekesként, tizenegy társammal, fogyatékkal élőkkel zenélünk. Segítjük egymást, románok, magyarok együtt. Énekórákra járok, melyet a United by Music egyesület finanszíroz. A 2020-as év tervei elmentek a járvánnyal.

És közben inormatikusként dolgozol. Az se egy könnyű szakma.

Nem, türelem kell hozzá. Tudni kell átlátni a dolgokat, és ezen én nagyon sokat dolgozom. Szeretném, ha zenészként azért szeretnének, mert jól zenélek, programozóként meg azért, mert jó szakember vagyok. És szeretnék családot is. Nem szövögetek különösebb terveket, mert ez két emberen múlik, de nem is mondtam le róla. Szeretném, ha befejezhetném a könyvem. Szeretném elmondani a mozgássérültséggel élőknek, hogy vállalják fel önmagukat. A legtöbbször mi nézzük le saját magunkat. Ezeregyszer estem én is pofára, de ha nem vállalom be a kockázatot, nem jutok el idáig.

Melyik volt a legnagyobb szembesülés?

Hogy tizenegyszer kellett megtanulnom újra járni. Volt egy műtétem, ami után szinte meghaltam. Mikor felébredtem az altatásból, behoztak mellém egy fuldokló embert, próbálták újraéleszteni. Az asszisztens észrevette, hogy én is ott vagyok, és gyorsan kivitetett. Akkor éreztem, hogy túl közel vagyok valamihez, amit nem akarok. Nagyon vidám családunk van, tele élni akarással. Vannak mélypontok, de mindig tudtam, hogy ott a család, akivel szemben nem engedhetem meg, hogy elengedjem magam. Volt olyan, hogy osztálytársam mondta, hogy a példaképe vagyok. Ez nekem is erőt ad.

Nyikó Anetta előadását az erdélyi III. Slam Poetry döntőn 54:50 és 2:27:40 időpontoktól lehet megtekinteni.

A sorozat első részében Telečki Boris pszichológus, aktivista a szerbiai szociális hálón tátongó lyukakról beszélt.

A sorozat második részében Koreck Mária a hátrányos helyzetűekkel végzett romániai munkáról beszélt, illetve arról, hogy az állam segítsége és az önkormányzatokkal való szoros együttműködés nelkül nincs továbblépés, csak konszolidálni tudják a nyomort.

A sorozat harmadik részében az Élmény Tár Tanodát a kezdetek óta működtető Tasnádi Zsófiát kérdeztük a múltról, a nehézségekről, a sikerekről – és arról, hogy mi jelentene kitörést a szegénységben élő családok számára.

A sorozat negyedik részében Hunčík Gabriellát kérdeztük, aki hosszú évekig dolgozott szociális munkásként a tengerentúlon, ahol főleg kanadai őslakosokkal dolgozott.

A sorozat ötödik részében Bóka Idával beszélgettünk arról, hogy hogyan építhetőek le a sztereotípiák, és miért fontos megtanítanunk a fiatalokat a kritikus gondolkodásra.

A sorozat hetedik részében Köböl Tibort kérdeztük, aki egy civil hálózaton keresztül segíti izomdisztrófiás sorstársait.

A sorozat nyolcadik részében Horváth Tiborné Mohácsi Tímeát kérdeztük, aki a Hátrányból Győzelem Kulturális és Érdekképviseleti egyesület élén próbál közösségi életet szervezni és segítséget nyújtani a rászorulóknak.

A sorozat kilencedik részében Kozma Julia szociális munkást, családsegítőt kérdeztük, aki a gyerekek fejlődését segíti.

A sorozat tizedik részében Horn Tamást, az Adománytaxi működtetőjét kérdeztük.

A sorozat tizenegyedik részében Ricz Dencs Tünde mentálhigiénés szakemberrel, pszichodráma pszichoterapeutával és meseterapeutával beszélgettünk olyan kérdésekről, mint: Vajon milyen mintázatok alapján húzzuk meg a határainkat? Tisztában vagyunk-e a szociális szükségleteinkkel, és riaszt-e a radarunk, ha azok korlátozását érzékeli?